La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa, no solo impacta la vida física y social de quienes la padecen, sino que también representa una carga financiera considerable. Según Helena Pérez, neuróloga del Hospital Universitario de Canarias (HUC), el coste medio anual por paciente y familia asciende a 50.000 euros. Esto se traduce en un gasto mínimo de 150.000 euros desde el diagnóstico para cubrir cuidados, adaptaciones del hogar y apoyo especializado.
Dado que la esperanza de vida media para un paciente con ELA se sitúa entre tres y cinco años, el coste total puede alcanzar los 250.000 euros, dependiendo de la progresión individual de la enfermedad. El primer año, con un coste aproximado de 30.000 euros, el paciente aún conserva cierta autonomía, pero las necesidades de recursos aumentan progresivamente.
La enfermedad provoca una discapacidad rápida, requiriendo asistencia para las necesidades básicas y modificaciones del entorno. La adaptación de espacios como baños y escaleras, junto con la adquisición de ayudas técnicas como sillas de ruedas o vehículos adaptados, se vuelven esenciales. Además, es común que otros miembros de la familia deban abandonar sus empleos, lo que puede reducir significativamente los ingresos del hogar y elevar el coste medio anual a 100.000 euros en fases avanzadas, generando un "terremoto familiar y social".
A pesar de la existencia de ayudas, como las asociadas al nuevo grado III+ de dependencia que ofrece prestaciones económicas de hasta 9.000 euros mensuales, estas no siempre cubren la totalidad de los gastos. En este contexto, organizaciones como Teidela juegan un papel crucial en facilitar la vida de los pacientes y sus familias, cuyo apoyo es fundamental ante la magnitud del desafío.
En Canarias, se estima que alrededor de 130 personas padecen ELA, una cifra que se mantiene relativamente estable debido a que los nuevos diagnósticos se compensan con el número de fallecimientos, una característica distintiva de esta enfermedad frente a otras neurodegenerativas.
Actualmente, el único fármaco aprobado es el riduzole, que aumenta la esperanza de vida entre tres y seis meses. Sin embargo, Molefy Pharma, una spin-off del Arquimea Research Center en Tenerife, está desarrollando un nuevo fármaco, AP2, con el potencial de cronificar la enfermedad y alargar significativamente la vida de los pacientes. Este se encuentra en fase inicial de estudio de seguridad y farmacocinética en voluntarios sanos, con resultados preliminares positivos.
