Al recibir un diagnóstico como el de la ELA, se esperaría que la primera solicitud de ayuda fuera de índole psicológica. Sin embargo, la realidad para muchos pacientes es distinta. Obdulia Falcón, líder de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN), explica que, si bien transmiten un mensaje de calma, la demanda más apremiante de los afectados se centra en la asistencia para navegar el tedioso proceso administrativo.
Falcón describe cómo, sorprendentemente, la preocupación primordial de los pacientes no es siempre la atención psicológica, sino el "mare magnum" administrativo. La asociación, que asiste a personas con ELA y otras 152 patologías neuromusculares, constata que la urgencia real para los afectados es "entrar en el sistema" para tramitar las ayudas por dependencia y discapacidad. Esta necesidad de agilidad contrasta con la naturaleza progresiva de enfermedades como la ELA, cuya esperanza de vida media es de 5 a 6 años tras el diagnóstico, haciendo cada día crucial para obtener el apoyo necesario.
En cuanto a la reciente Ley ELA, la presidenta de ASENECAN expresa su decepción, afirmando que "no ha cambiado nada" de forma tangible para los enfermos. A pesar de las discusiones sobre la norma, sus efectos prácticos aún no se reflejan en la vida de los pacientes. La ley contempla la figura del asistente personal, pero Falcón advierte de la escasez de estos profesionales cualificados, lo que convierte la ley, por el momento, en una "promesa" pendiente de cumplimiento efectivo.
La enfermedad impacta radicalmente no solo al paciente, sino también a su entorno familiar. Obdulia Falcón, quien también es cuidadora y perdió a su hijo mayor por distrofia muscular de Duchenne, comparte su experiencia personal: "La vida te cambia radicalmente, 360 grados". El familiar se ve transformado en un cuidador a tiempo completo, donde el foco principal pasa a ser la calidad de vida y la atención a necesidades básicas. Por ello, Falcón subraya la importancia vital de los cuidadores y el acompañamiento familiar, que motivó la creación de ACNICAM en 2007 para ofrecer servicios como fisioterapia, logopedia y nutrición.
A pesar de las dificultades, los pacientes con enfermedades neuromusculares son descritos por Falcón como "ejemplos de vida" que demuestran "coraje" y "valor". "Son personas que a pesar de los pesares no se rinden", y enseñan que "cada día que te levantas es un regalo máximo", concluye.
