La entidad Teidela, fundada en 2021, ha logrado extender su servicio de atención domiciliaria especializada, conocido como Sadela, a 44 familias en Tenerife. Este avance representa un hito significativo para los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en la isla, quienes hasta hace poco carecían de un apoyo institucional y asociativo adecuado para afrontar la enfermedad.
La ELA, catalogada como enfermedad rara, afecta a unas 130 personas en Canarias, de las cuales aproximadamente 70 residen en Tenerife. El programa Sadela, una iniciativa conjunta de Teidela y el Cabildo tinerfeño, proporcionó el año pasado atención integral a cerca de medio centenar de familias. Este recurso es vital, especialmente en las fases avanzadas de la patología, donde la asistencia diaria puede extenderse por más de 12 horas.
Victoria Morales, familiar de una paciente, destaca el servicio como un "respiro" que le permite compaginar sus estudios universitarios con el cuidado de su madre. En 2025, el programa contabilizó más de 6.420 horas de atención, beneficiando a unas 15 familias.
La consejera de Acción Social del Cabildo insular, Águeda Fumero, subrayó la importancia de servicios como la logopedia para mantener la capacidad de expresión y alimentación de los pacientes, aspectos cruciales en una enfermedad que afecta a las neuronas motoras y para la cual aún no existe cura.
A pesar de los avances, el presidente de Teidela, Marcelino Martín, señala que la respuesta institucional sigue siendo insuficiente. El coste de la enfermedad para cada unidad familiar puede oscilar entre 150.000 y 250.000 euros, un gasto que la ayuda pública actual no cubre en su totalidad. La reciente Ley ELA a nivel nacional, que contempla ayudas mensuales, apenas ha tenido un impacto real en la isla, llegando solo a una decena de pacientes.
El diagnóstico de la ELA, que suele tardar entre uno y dos años, y la dependencia de los apoyos según la comunidad autónoma, son otros de los desafíos. Teidela nació precisamente para paliar esta desigualdad territorial, con el objetivo de luchar contra la incomprensión, defender la dignidad de los pacientes y ofrecerles apoyo y esperanza.
De cara al futuro, la organización espera ampliar la cobertura del servicio, consolidar la terapia ocupacional y reforzar la coordinación interna para un mejor seguimiento de los pacientes.
