Profesionales de diversas disciplinas como medicina, enfermería, fisioterapia, trabajo social y psicología, suman más de 300 participantes, tanto presenciales como en línea, en este evento crucial. El objetivo principal es garantizar una mejor calidad de vida para los pequeños pacientes y sus familias, mitigando el sufrimiento asociado a enfermedades graves.
“"Las necesidades de los niños no tienen horario ni fecha en el calendario."
La charla inaugural, impartida por la pediatra Susana Jordá del Hospital Son Espases de Mallorca, enfatizó la importancia de una atención continuada, disponible las 24 horas del día, los siete días de la semana. Esta demanda se alinea con las carencias detectadas en el archipiélago canario, donde los servicios de cuidados paliativos pediátricos son limitados y operan en un horario restringido, generalmente de 8:00 a 15:00 horas.
A pesar de los avances de los últimos cinco años, la situación en Canarias sigue siendo desigual y poco coordinada, con un uso ineficiente de los recursos existentes. La especialista Montserrat González subraya que no se cumplen los estándares del Sistema Nacional de Salud ni lo establecido en la Estrategia de Cuidados Paliativos en Canarias.
Actualmente, la región cuenta con tres unidades específicas: una en el Hospital Materno-Infantil (con una pediatra y una enfermera), otra en el Hospital de La Candelaria (con dos pediatras, una psicóloga y una enfermera compartidas con oncología infantil), y una tercera en el Hospital Universitario de Canarias, en Tenerife (con una pediatra y dos enfermeras). Estos recursos limitados generan vacíos asistenciales en momentos críticos, como los últimos días de vida o la gestión de síntomas complejos.
La Estrategia de Cuidados Paliativos Pediátricos en Canarias, liderada por el doctor Gómez Sancho y elaborada entre 2018 y 2021, aún no se ha implementado. Este documento preveía la atención continuada, la priorización de la atención domiciliaria y la creación de equipos multiprofesionales, con al menos un recurso en cada isla capitalina. Sin embargo, la realidad actual dista mucho de estos objetivos.
